“IK WORD 91 JAAR”
Sikkelcelziekte is een ernstige en erfelijke bloedziekte die vaker voorkomt bij mensen met een donkere huidskleur. Hevige pijnaanvallen, orgaanschade en zelfs een lagere levensverwachting zijn kenmerkend voor het ziektebeeld. De 36 jarige Chantelle laat zich vooral door het laatste niet tegenhouden, zij besloot onlangs dat ze blijft leven tot haar 91ste toen ze de mogelijkheid hiervoor zag. Naast dat ze bijna 100 verwacht te worden, richtte Chantelle de Stichting IXL Sickle Cell Awareness op en maakte zij een indrukwekkend fotoboek vol met foto’s en krachtige verhalen haarzelf en andere jonge patiënten in hun strijd tegen sikkelcelziekte. De strijd is vaak niet enkel fysiek, indirect te horen krijgen dat je niet lang meer te leven hebt terwijl iedereen naar je staart blijkt een strijd op zich.
Chantelle’s hand aan een infuus werd de kaft van het fotoboek van Stichting IXL Sickle Cell Awareness
“Ik kan het me nog als de dag van gister herinneren: 31 mei 2013. Het was tijdens een sikkelcel benefietdiner van het Erasmus Medisch Centrum. Er was flink uitgepakt: 500 euro per couvert. Het gehele elftal van Feijenoord was aanwezig, bestuurders, trainers en veel meer mensen met poen.
De presentatie was in handen van Humberto Tan, Jorgen Raymann en Jetty Mathurin. Eén van de Rotterdamse artsen vertelde bevlogen over haar werk met sikkelcelpatienten. Ze vertelde hoeveel pijn deze patiënten doorgaans hadden en hoe hard er onderzoek nodig was. Iedereen luisterde ademloos naar haar verhaal. En toen kwam het: “Mensen met sikkelcelziekte hebben een levensverwachting van 40 jaar.”
”Later zei een vriend van me: ‘Smakeloos wat je deed’”
Ik was nagenoeg de enige patiënt op het evenement. De mensen aan mijn tafel keken mij aan. Ik had het gevoel dat iedereen, de hele zaal, naar me keek. Ik voelde me zo klein worden. Het liefst wilde ik verdwijnen. Secondelang waren de ogen op mij gericht. Blikken van medelijden, schok, vraagtekens: hoe oud zal ze zijn? Hoe lang heeft ze nog? Ik voelde tranen branden maar deed stoer: ik maakte een schijnbeweging met mijn hoofd alsof ik ter plekke dood neerviel en lachte om mezelf. Later zei een vriend van me: ‘Smakeloos wat je deed’. Wat moest ik anders: het was of lachen of huilen. Mensen die mij goed kennen weten dat ik altijd voor eerste kies.
”Het was de eerste keer dat ik niet in staat was om een nuance aan te brengen.”
Dit was niet de eerste keer dat ik de levensverwachting van mensen met sikkelcelziekte hoorde. Het was wel de eerste keer dat ik niet in staat was om een nuance aan te brengen. Dat vrouwen met sikkelcelziekte ouder worden dan mannen met deze ziekte, dat we door de expertisecentra in Nederland een verbetering zien in de levensverwachting, dat het slechts een gemiddelde betreft en dat het met mij toch echt goed ging. Het had geen zin.
Zelf zei ik altijd: Ik word 74, tot vandaag. Vandaag heb ik namelijk Asiata Onikoyi-Laguda mogen ontmoeten. Niet in het echt maar via een artikel op internet. Deze prachtige Nigeriaanse vrouw is 90 jaar, heeft 5 kinderen is 13 keer naar Mekka geweest en o ja ze heeft sikkelcelziekte. Tegen elke sikkelcelpatiënt die dit leest wil ik zeggen. Laat je niets aanpraten maar zorg vooral goed voor jezelf, leef gezond en excelleer!
