3 lessen van het sikkelcel symposium van Oscar Nederland

Op 15 december vond het tweejaarlijkse symposium van Oscar Nederland plaats in het LUMC in Leiden. Een belangrijk en informatief symposium voor patiënten met sikkelcelziekte en thalassemie, hun omgeving en belangstellenden. Het thema van deze editie was ‘Een hoopvolle toekomst’. De titel zegt het al, centraal stond genezing van sikkelcelziekte door transplantatie, onderzoeken en de toekomst van behandeling van de ziekte. Super informatief. Drie feitjes die wij graag met je delen.

1. Je kunt van sikkelcelziekte genezen door transplantatie. Ook in Nederland!

Je kunt sikkelcelziekte op verschillende manieren behandelen denk bijvoorbeeld aan het medicijn hydrea. Hydrea kan ervoor zorgen dat je minder klachten en orgaanschade oploopt. Maar je hebt de ziekte dan nog wel. Door middel van transplantatie kun je sikkelcelziekte echt genezen.

2. Een donor hoeft niet perse broer/zus te zijn!

Er wordt vaak gedacht dat een donor voor een transplantatie alleen een broer of een zus kan zijn. Dit is niet zo. Een onverwante identieke match kan ook donor zijn voor een transplantatie. Wel is zo dat er dan een zwaardere voorbehandeling nodig is en een grotere kans op complicaties is. De beste optie is dus nog wel een volledig identieke donor van een broer/zus.

3. Gen therapie is de toekomst!

Er wordt op dit momenteel veel onderzoek gedaan naar gen therapie. Deskundigen geloven dat als het gaat om de genezing van ziektes als sikkelcelziekte gen therapie de absolute toekomst is. Bij gen therapie worden je eigen stamcellen gebruikt. Dit betekent op den duur: minder risico’s en je hebt dan geen donor nodig. Nu nog toekomstmuziek maar onderzoek kan hard gaan.

Wil je meer weten? Neem dan contact op ons, OSCAR Nederland of één van de kennis- of expertisecentra in Nederland.

TIP! Woon je in regio Utrecht? Op 13 februari 2019 organiseert het UMC Utrecht een contactavond over sikkelcelziekte. 

Meer info en inschrijven kan via: https://www.umcutrecht.nl/nl/Ziekenhuis/Afdelingen/Van-Creveldkliniek/Contactavond-voor-kinderen-en-(jong)volwassenen-me