Uit het oog maar voor altijd in ons hart: Deze bekende sikkelcelhelden overleden in 2020
Wereldwijd overlijden er jaarlijks honderdduizenden mensen met sikkelcelziekte. Vele van wie wij de verhalen en strijd niet kennen. Allen laten zij een grote leegte achter. Dit artikel is een eerbetoon aan drie van deze helden, die ons de afgelopen jaren inspireerden met hun inzet en levensverhaal.
Asiata Onikoyi-Laguda (94)
Zij stond bekend als de oudste persoon met sikkelcelziekte. Hoewel zij op jongere leeftijd wel problemen ondervond door de ziekte leidde zij later een leven als ieder ander. Ze kreeg vijf kinderen en leed een actief bestaan. Zo ging zij onder andere dertien keer naar Mekka en deed ze zes keer de kleine bedevaart. Op haar 88ste levensjaar kon ze als gevolg van ouderdom niet meer meedoen met het jaarlijkse vasten (ramadan). Ze heeft tot het laatste moment met haar naasten genoten van haar leven. Asiata Onikoyi-Laguda is op 29 februari in haar woonplaats Lagos in haar slaap overleden. Zij werd 94 jaar.
Marqus Alan Valentine (36)
Marqus is medeoprichter van Sick Cells, een Amerikaanse non-profit organisatie die ernaar streeft het sikkelcelgeluid hoor- en zichtbaar te maken. Hij zette zich onder andere in voor het belang van bloeddonatie en speelde een belangrijke rol bij de lobby rondom het beschikbaar stellen van het medicijn Endari in Amerika. Als persoon was Marqus grappig, intelligent en had hij, ondanks zijn vele complicaties, tomeloze energie. Vanuit IXL Sickle Cell Awareness zijn wij dankbaar dat wij hem persoonlijk hebben gekend en koesteren wij de relatie met Sick Cells. Marqus overleed op 22 juni aan de gevolgen van een hersenbloeding. Hij is 36 jaar geworden.
Jewel Darbone (32)
Jewel Darbone was één van de initiatiefnemers van de challenge en hashtag #boldlipsforsicklecell, een challenge die middels felle stoere lippenstift aandacht vraagt voor sikkelcelziekte. Aan de challenge deden meerdere bekendheden mee waaronder TLC’s zangeres T-Boz die zelf ook sikkelcelziekte heeft. De challenge leidde tot een non-profit die zich breed inzet voor het vergroten van de bekendheid van sikkelcelziekte. Jewel was non-binair (iemand die zich niet typeert als man of vrouw) en zette zich ook binnen de LHBTIQ+-gemeenschap in voor mensen met een beperking zoals sikkelcelziekte, een onderbelichtte subgroep. Jewel is op 32-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van pulmonale hypertensie.
