3 sikkelceltips van Charlotte

Een paar maanden geleden promoveerde Charlotte van Tuijn op het thema sikkelcelziekte. Eindelijk weer eens een Nederlands onderzoek over sikkelcel! We gingen met haar in gesprek. De drie belangrijkste weetjes uit haar onderzoek speciaal voor jou op een rijtje.

1. Er is geen relatie tussen de pijn en heftigheid van de ziekte

Huh, come again? Ja, wij schrokken er ook even van. Eén van de belangrijkste conclusies uit het onderzoek is dat de ernst van de ziekte niet afhangt van het aantal crisen (pijnaanvallen).

We leggen het even uit: Het kan dus zo zijn dat je nooit wordt opgenomen met een pijnaanval of zelfs nooit een pijnaanval hebt maar ondertussen wel orgaanschade ontwikkelt. Andersom kan het ook dat je super vaak een pijnaanval hebt maar eigenlijk helemaal geen orgaanschade.

Dit is ontzettend belangrijk om twee redenen:

• Er wordt vaak gedacht dat als je vaak een pijnaanval hebt je ook vast een ernstiger verloop hebt.
• Orgaanschade uiteindelijk het verloop van de ziekte bepaalt.

Charlotte’s tip en die van ons: Bezoek elke zes maanden jouw arts bij één van de kennis- of expertisecentra. Zelfs als je nooit een pijnaanval hebt.

Je kan ongemerkt orgaanschade oplopen.

2. Elke patiënt een persoonlijk pijnplan

Zoals ieder persoon uniek is, geldt dat ook voor de pijn die patiënten ervaren. Het onderzoek van Charlotte wijst uit dat mensen met sikkelcelziekte de pijn van een crise vaak verschillend beleven. Je zou dan ook steeds bij iedere patiënt moeten kijken hoe je de pijn behandelt. Wat werkt goed bij deze persoon. Klinkt logisch, toch? Toch gebeurt dit op dit moment nog niet overal. Eén van de aanbevelingen uit het onderzoek van Charlotte is dat iedere patiënt een persoonlijk pijnprotocol zou moeten hebben. Daarbij zegt ze zelf dat zo een plan niet alleen gericht moet zijn op de behandeling van pijn door medicijnen (zoals morfine) maar ook alternatieve pijnbehandelingen zou moeten bevatten (zoals ontspanningsoefeningen en afleidingstechnieken). Wij zijn voor!

3. Orgaanschade is niet van invloed op de kwaliteit van leven 

Vergroot de kwaliteit van je leven, door te focussen op wat je wel kan.

Dit is een heel belangrijke! De kwaliteit van leven wordt niet beïnvloed door het type sikkelcelziekte of orgaanschade. Dat betekent dat mensen met sikkelcelziekte hun leven niet van mindere kwaliteit vinden als ze orgaanschade hebben of een ernstige vorm van de ziekte hebben zoals het type HbSS. Charlotte stelt wel dat als patiënten veel pijn hebben of moeilijk een opleiding kunnen volgen en/of een baan kunnen vinden dit van invloed is op de kwaliteit van leven.

 

Het hele onderzoek van Charlotte is te lezen op: https://dare.uva.nl/search?identifier=032eca74-8e63-4a8d-b759-4cbe1a4a651d
Haar advies aan ons en alle andere patiënten is dan ook focus je vooral op wat je wel kan en maak dat groter. Spreek dus je gezonde deel aan. Je bent niet alleen maar een patiënt, je bent meer dan dat!

Heb je naar aanleiding hiervan nog vragen of wil je samen met ons kijken hoe jij de kwaliteit van jouw leven nog meer kan verbeteren, neem dan contact met ons op via info@i-x-l.com

Charlotte van Tuijn is al ruim 15 jaar als sikkelcelverpleegkundige verbonden aan het Amsterdam UMC locatie AMC. Zij werkt daar op de volwassen afdeling van het sikkelcelcentrum als verpleegkundig specialist (https://venvnvs.nl/venvnvs/over-de-verpleegkundig-specialist/). Toen zij net begon waren er ongeveer 50 volwassen patiënten, anno 2018 zijn dit er 270. Op 28 juni 2018 promoveerde zij aan de Universiteit van Amsterdam met het proefschrift ‘Sickle Cell Disease. Evaluation and Management of Disease Burden’.