Nieuws

Stichting IXL Sickle Cell Awareness zoekt een freelance community manager Start: Zo spoedig mogelijk | Uren + salaris in overleg IXL Sickle Cell Awareness is een stichting die zich inzet voor de [...]

Wereldwijd overlijden er jaarlijks honderdduizenden mensen met sikkelcelziekte. Vele van wie wij de verhalen en strijd niet kennen. Allen laten zij een grote leegte achter. Dit artikel is een [...]

On global sickle cell disease day – 19th of June – we’re hosting LLLIVE | ON-BALANCE. Our first virtual meet-up with talks that inspire ways to keep balance in these times. These days more than [...]

Als je sikkelcelziekte hebt word je niet sneller besmet met het coronavirus dan andere mensen. Maar als je eenmaal besmet bent kan de ziekte wel ernstiger verlopen als je sikkelcelziekte hebt. [...]

Iedereen met sikkelcelziekte herkent dit vast wel: door weersomstandigheden, fysieke inspanning en eindejaarsdrukte heb je steeds vaker pijntjes. Pijntjes die steeds heel heftig opkomen en dan [...]

Toen we Patta Running Team een jaar geleden benaderde voor een samenwerking reageerden zij direct enthousiast. Zij zaten midden in de voorbereiding van de tweede Patta Youngsters, een project [...]

Een paar maanden geleden promoveerde Charlotte van Tuijn op het thema sikkelcelziekte. Eindelijk weer eens een Nederlands onderzoek over sikkelcel! We gingen met haar in gesprek. De drie [...]

Op 15 december vond het tweejaarlijkse symposium van Oscar Nederland plaats in het LUMC in Leiden. Een belangrijk en informatief symposium voor patiënten met sikkelcelziekte en thalassemie, hun [...]

Sikkelcelziekte is een ernstige en erfelijke bloedziekte die vaker voorkomt bij mensen met een donkere huidskleur. Hevige pijnaanvallen, orgaanschade en zelfs een lagere levensverwachting zijn [...]

Na de zoveelste pijnaanval wist ik: “Ik moet stoppen met topsport’. Giovanni Stuart (27) is 14 jaar oud wanneer hij kennismaakt met American Football. Al snel blijkt dat hij talent heeft voor de [...]