Alles dat je wilt weten over Corona & Sikkelcelziekte
Als je sikkelcelziekte hebt word je niet sneller besmet met het coronavirus dan andere mensen. Maar als je eenmaal besmet bent kan de ziekte wel ernstiger verlopen als je sikkelcelziekte hebt.
Gelukkig gaat de noodzakelijke en acute zorg voor mensen met sikkelcelziekte in de ziekenhuizen in deze periode gewoon door. Bloedtransfusies gaan door tenzij dit anders wordt ingepland door het sikkelcelbehandelteam. Ziekenhuizen kunnen afspraken voor routine polikliniekcontroles, vaccinaties en bloedonderzoek of een echo van de hersenvaten (TCD) in sommige gevallen uitstellen.
Benieuwd wat je op dit moment het beste kunt doen als sikkelcelpatiënt? Op deze pagina houden we de belangrijkste bronnen voor je in de gaten. Tips voor aanvullingen zijn meer dan welkom.
LWHB |Landelijke Werkgroep Hemoglobinopathie Behandelaren
De Landelijke Werkgroep Hemoglobinopathie Behandelaren (LWHB) bestaat uit hematologen, verpleegkundig specialisten en andere betrokken medici uit Nederland. De onderstaande veelvoorkomende vragen werden op 19 Maart 2020 door de werkgroep beantwoord.
Waarom kan corona ernstiger verlopen bij mensen met sikkelcelziekte?
Het coronavirus veroorzaakt meestal hoesten en koorts.Bij sommige mensen komt het virus ook in de longen, dan krijg je een longontsteking en voel je je benauwd en kortademig.
Bij mensen met sikkelcelziekte kan een longontsteking ernstiger verlopen dan bij gezonde mensen. Dit wordt “acute chest syndroom” genoemd. Net als andere infecties kan ook een infectie met het coronavirus een sikkelcelcrise uitlokken.
Is het een probleem bij corona dat de milt niet werkt bij mensen met sikkelcelziekte?
Bij een infectie met het coronavirus is de milt niet nodig om het virus te bestrijden. De milt is wel nodig om te zorgen dat er in het lichaam geen infecties door bacteriën bijkomen.
Als je een longontsteking hebt door het coronavirus, dan zijn je longen gevoeliger voor een infectie met bacteriën. In dat geval kan je arts besluiten om extra antibiotica te geven.
Hoe kan ik voorkomen dat ik corona krijg?
Het is belangrijk om de komende periode met zo min mogelijk andere mensen lichamelijk contact te hebben (“sociale distantie”) zoals ook door de overheid/ RIVM wordt geadviseerd. Probeer het contact te beperken tot je gezin of huisgenoten.
Je hoeft niet de hele tijd thuis te zitten en kan zeker naar buiten gaan om te wandelen of te fietsen. Boodschappen doen kan ook, maar zorg dat je dan minstens twee meter afstand houdt van andere mensen. Indien mogelijk kun je ook aan iemand van je gezin of huisgenoten vragen om boodschappen te doen.
Het contact met vrienden en familie kun je onderhouden met Facetime/Skype en telefonisch. Overleg met je werkgever of je thuis kan werken, zodat je niet met het openbaar vervoer hoeft te reizen (waar je in contact komt met andere mensen) of op je werk met andere mensen in contact komt
Wat moet ik doen als ik denk dat ik corona heb?
Als je klachten hebt van hoesten en koorts (>38.5 graden). Bel dan de dienstdoende arts of verpleegkundige van het Sikkelcelcentrum waar je onder behandeling bent om te overleggen. Je kunt ook je huisarts bellen.
Hoe verloopt corona bij kinderen?
Er zijn tot nu toe in China en Italië maar heel weinig kinderen ziek geworden van corona. Het lijkt er dus op dat corona bij kinderen veel milder verloopt.
Wat moet ik doen als ik een sikkelcelcrise heb?
Als je pijnklachten hebt van een sikkelcelcrise. Bel dan de dienstdoende arts of verpleegkundige van het Sikkelcelcentrum waar je onder behandeling bent om te overleggen. Je kunt de gewone pijnstilling gebruiken die door het Sikkelcelcentrum is voorgeschreven.
In het nieuws verschijnen berichten over vermijden van ibuprofen en diclofenac, maar hier is nog geen bewijs voor. Vanwege de coronaepidemie zullen we proberen je zoveel mogelijk telefonisch te helpen, zodat er zo min mogelijk mensen naar het ziekenhuis komen. Als het echt nodig is kun je naar het ziekenhuis komen in overleg met de arts of verpleegkundige en opgenomen worden op een afdeling waar geen coronapatiënten zijn.
Kan ik Hydrea blijven gebruiken?
Ja. Er zijn geen aanwijzingen dat Hydrea de afweer voor virussen verzwakt. Bovendien is het belangrijk dat je de komende tijd geen crise krijgt en niet opgenomen hoeft te worden
Kan mijn periodieke bloedtransfusie doorgaan?
In principe zullen deze behandelingen zoveel mogelijk doorgaan. Afhankelijk van de drukte in jouw ziekenhuis, kan het zijn dat jouw behandelend arts aangepaste afspraken met je maakt. Er zijn geen aanwijzingen dat corona door bloedtransfusie overgedragen kan worden.
ITF | International Thalassaemia Federation
De International Thalassemia Federation (ITF) heeft een overvloed aan educatief materiaal en bronnen ontwikkeld die beknopte, actuele informatie bieden over alle aspecten van thalassemie, van preventie tot klinisch management voor bijna alle leeftijdsgroepen.
Bekijk HIER de brochure over Corona & Sikkelcelziekte die op 25 mei werd gepubliceerd.
Het landelijk expertisecentrum Pharos draagt bij aan het terugdringen van grote gezondheidsverschillen. Dat doen wij door nationale en internationale kennis te verzamelen, te verrijken en te delen. Het gaat om wetenschappelijke kennis, praktijkkennis van zorgverleners, beleidsmakers en andere professionals. En ervaringskennis van mensen om wie het uiteindelijk gaat.
Bekijk HIER het advies van Pharos over Corona.
Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu is een kennis- en onderzoeksinstituut in Nederland, gericht op de bevordering van de volksgezondheid en een gezond en veilig leefmilieu.
Bekijk HIER het advies van het RIVM over Corona.
